به گزارش خبرگزاری فارس، هیچ وقت یادش نمیرود زمانی که مادرش برای گرفتن جواب آزمایش خونش نگران بود مبادا کمخونی داشته باشد و در نهایت ناباوری جواب آزمایش سرطان از آب درآمد؛ برعکس من که فکر میکردم باید از تمام دنیا و آدمهایش شاکی باشد، حس غریبی به زندگی داشت؛ در دنیای کودکیش شاید تصورش را هم نمیکرد که روزی اسیر غول بزرگی بهنام سرطان شود.
موهای سرش را زده بودند و تنها از گوشوارههایی که به گوشهایش آویزان شده بود فهمیدم که دختر است؛ گوشوارههایی که هیچ درخششی نداشتند. خودش میگفت که قبلاً مادرش موهایش را دم اسبی میبست. محیا تنها 6 بهار از زندگیاش گذشته بود که تقدیر جنگ با سرطان را برایش رقم زده بود.
حسرتهای زیادی روی دلش مانده بود، نقاشیهای دوران کودکیاش بر عکس همه ما با «چشم چشم دو ابرو» شروع نشده بود، از گیسوهای طلایی که شانه لای آنها نمیرفت حتی یک تار مو هم نمانده بود و...
همه چیز برایش شبیه یک کابوس بود از سوزش سرنگهای بیرحم همیشگی تا نگاههای ترحمآمیز دیگران، از هیاهوی بچهها آنسوی پنجرهها تا تهوعهای بیوقت و کرختی بدنش و...؛ یعنی این روزها تمام میشود و این کابوسها پایان مییابد؟
دلش میخواست بهجای شمردن روزهای سپری شده روی تخت بیمارستان، در کنار همبازیهایش و در دنیای فانتزی بچگی با عروسکهایش بازی کند یا در کنار مادرش توی پارک تاب بخورد؛ حاضر بود که عطای همه بچگیهایی که نکرده بود را به لقایشان ببخشد و تنها یک روز در کنار خانوادهاش بدون عذاب بیماری و چشمهای نگران پدر و مادرش زندگی کند، نهایت آرزوی محیا همین بود و بس.
در استان کرمانشاه امثال محیا کم نیستند بچههای معصومی که اینگونه اسیر تختهای بیمارستان هستند و روزهای کودکی خود را در اضطراب درمان سپری میکنند و خانوادههایی که با دستهایی خالی، چشمهایی نگران و قلبهایی پر از امید همچنان مقاوم در پروسه درمان فرزندانشان را با هر سختی همراهی میکنند.
پدر و مادرهایی که بهجای خرید اسباببازیهایی گران قیمت برای کودکشان داروهای گران قیمت را با هزاران زحمت تهیه کرده و به آنها هدیه میدهند؛ یا انتظاری عذابآور و هزینههایی سرسام آور برای درمان که سوهان روح آنها شده است.
*«سرطان خون» شایعترین سرطان در بین کودکان
رئیس بیمارستان فوق تخصصی کودکان محمد کرمانشاهی در گفتوگو با خبرنگار فارس شایعترین سرطان در بین کودکان را سرطان خون عنوان کرد و گفت: بیمارانی که به این بیمارستان مراجعه میکنند از ردههای مختلف سرطان خون تا بیماریهای سیستم اعصاب مرکزی هستند.
محمود قاسمی بیان داشت: در این بیمارستان که مخصوص کودکان است شیمی درمانی و درمان بیمارانی که نیاز به تزریق خون دارند انجام میشود و نیاز دارویی بیماریهای زمینهای را برآورده میکند.
وی با بیان اینکه نمونهبرداری مغز و استخوان نیز در این بیمارستان انجام میشود، گفت: علاوه بر این تمامی موارد تشخیصی نیز در این بیمارستان صورت میگیرد.
رئیس بیمارستان فوق تخصصی کودکان محمد کرمانشاهی با بیان اینکه وزارت بهداشت بستههای حمایتی را برای این بیماران تهیه کرده است، افزود: هیچگونه هزینهای از بیماران در بیمارستان اخذ نمیشود و رایگان است.
*از کمبود تختهای بستری تا انتظار بیماران/ راهاندازی مرکز جدید شیمی درمانی
قاسمی خاطرنشان کرد: بیماران زیادی از سایر شهرستانهای استان، استانهای همجوار و حتی از عراق برای درمان به بیمارستان فوق تخصصی کودکان محمد کرمانشاهی مراجعه میکنند.
وی با بیان اینکه استان کرمانشاه در این زمینه مرکزیت غرب کشور را دارد، ادامه داد: با توجه به این موضوع و تعداد زیاد مراجعهکنندگان تعداد تختها مشخصاً کم است.
رئیس بیمارستان فوق تخصصی کودکان محمد کرمانشاهی افزود: تختهای بیمارستان مدام پر و خالی میشود و بعضی اوقات بیماران برای بستری در انتظار میمانند.
قاسمی ارتقای وضعیت موجود را مورد تأکید قرار داد و بیان داشت: در صدد هستیم تا مرکز شیمی درمانی جدیدی را راهاندازی کنیم تا از بار موجود بکاهیم.
*مشکل تهیه داروهای کمیاب همچنان ادامه دارد
وی در مورد مشکلات تهیه داروهای این بیماران نیز گفت: اکثر داروهای این بیماران در بیمارستان موجود است و تنها در مورد داروهایی که در کل کشور کمبود وجود داشته باشد مجبور هستند که به تهران سفر کنند.
رئیس بیمارستان فوق تخصصی کودکان محمد کرمانشاهی خاطرنشان کرد: در حال حاضر هیچ بیماری برای انجام شیمی درمانی به شهرهای دیگر ارجاع نمیشود.
قاسمی به مشکلات دیگر این بیماران و خانوادههای آنها اشاره کرد و گفت: این خانوادهها و بیماران هنگامی که با این چنین معضلی رو به رو میشوند نیاز به روان درمانی دارند.
وی تصریح کرد: این خانوادهها علاوه بر کمکهای مالی نیازمند حمایتهای معنوی و روانی اطرافیان هستند، چراکه اغلب آنها بعد از ابتلای فرزندان افسرده میشوند.
*150 کودک سرطانی در کرمانشاه وجود دارد
یک فوق تخصص روماتولوژی اطفال در گفتوگو با خبرنگار فارس اظهار کرد: در حال حاضر حدود 150 بیمار سرطان کودکان در سطح استان کرمانشاه داریم.
محمد گلپایگانی شایعترین سرطان در بین کودکان را سرطان خون عنوان کرد و گفت: در بین سرطانهای خون نیز لوسمی لنفوبلاستیک حاد شایعتر است.
وی با اشاره به مراجعه بیماران از استانهای مجاور به کرمانشاه برای درمان، افزود: در بیمارستان محمد کرمانشاهی بخش فوق تخصصی برای بیماران سرطانی با 26 تخت، مجهز به امکانات استاندارد و بهروز است.
*75 درصد بیماران سرطان خون بهبود مییابند
رئیس سابق بیمارستان فوق تخصصی کودکان محمد کرمانشاهی بیان داشت: این بیمارستان، منطقه غرب کشور از جمله استانهای کرمانشاه، ایلام، لرستان و کردستان را پوشش میدهد.
وی خاطرنشان کرد: شرایط تهیه داروها نسبت به قبل مقداری بهتر شده، اما گاهاً برخی داروهای با کیفیت خوب سخت پیدا میشود ولی اغلب داروها در دسترس هستند.
گلپایگانی گفت: برخلاف تصوری افراد در بیفایده پنداشتن هزینههای درمان بیماران سرطانی، با توجه به امکانات و داروهای جدید بسیاری از آنها از جمله لوسمی بهعنوان شایعترین سرطان خون بهبود مییابند و 70 تا 75 درصد آنها شفا یافته و مثل آدمهای عادی به زندگی خود ادامه میدهند.
*کوه مشکلات خانوادههای بچههای سرطانی
وی به مشکلات این بچهها و خانوداههای آنها اشاره کرد و گفت: بسیاری از مشکلات آنها غیرقابل تصور است، مشکلاتی مانند مسائل روحی، مراجعات مکرر درمانی و هزینهها بیماری مزمن مهمترین مشکلات این قشر است.
این مسئول ضربههای روحی برای پدر و مادرها در اثر سرطان بچههایشان را یادآور شد و گفت: در بیمارستان محمد کرمانشاهی توسط مددکاران به این خانوادهها مشاوره روانشناسی میشود.
وی وجود اتاقهای بازی برای سرگرمی و روحیه شاد بچهها را از دیگر امتیازات این بیمارستان برشمرد و افزود: برخی از معلمان آموزش و پرورش نیز برای کمک به این بچهها در بیمارستان ساعتهایی به آنها تدریس میکنند.
گلپایگانی به کمک موسسات خیریه از جمله مهرآیینان مهر، محک و موسسه دانشجویان حامی کودکان سرطانی (دحک) را یادآور شد و گفت: دانشجویان در مراسمات مختلف جشن میگیرند و برنامههای شاد اجرا میکنند تا مشکلات این بچهها را به حداقل برسانند.
وی بیان داشت: افرادی که توانایی دارند به هر طریقی که میتوانند حتماً نیاز به کمک مالی نیست از جمله کارهای آموزشی، هنری، مشاوره و... به شکرانه سلامت خودشان کمک کنند.
*امکانات موجود کفاف بیماران سرطانی منطقه غرب را نمیدهد
مسئول انجمن بیماران خاص استان کرمانشاه به خبرنگار فارس گفت: در حال حاضر 172 کودک سرطانی در استان کرمانشاه زندگی میکنند.
حسین بیگلری بیان داشت: خانوادههای این بیماران علاوه بر مشکلاتی که تمامی بیماران دیگر دارند، مجبورند برای همراهی بچهها با کنار گذاشتن کار و زندگی مدام در رفت و آمد برای طی پروسه درمان باشند.
به گفته وی، بیمارانی که سرطان آنها از نوع ژنتیکی باشد، امکاناتی برای درمان در استان ندارند و باید به تهران اعزام شوند که این امر موجب افزایش هزینههای آنها میشود.
مسئول انجمن بیماران خاص استان کرمانشاه به حمایت موسسات خیریه از این بیماران اشاره کرد و گفت: این موسسات خیریه در سطح استان تا حدودی بیماران را حمایت مالی میکنند، اما مشکلات آنها بسیار بیشتر از این است.
بیگلری بیان داشت: مشکلات تهیه داروهای این بیماران نیز تا حدودی رفع شده و با وجود اینکه روستاییان پنج و شهرنشینان 10 درصد هزینههای درمانی را میپردازند، در راستای حمایت از این بیماران پیشنهاد دادیم برای اینها رایگان شود.
وی با تأکید بر اهمیت نگاه ویژه به این بچهها، گفت: با توجه به اینکه این هزینههای درمانی برای این بیماران استمرار دارد و بهطور مثال 10 درصد 10 میلیون تومان برای این افراد که ماهانه یا حتی هفتگی درمان آنها استمرار دارد بسیار زیاد است و نیاز به حمایت بیشتری دارند.
مسئول انجمن بیماران خاص استان کرمانشاه گفت: برخی از داروهای خارجی بهدلیل وجود مشابه ایرانی جزء تعرفهها نیست و بیماران برای تهیه آنها با مشکلات بازار سیاه و مراجعه به تهران روبهرو هستند.
بیگلری تعداد زیاد مراجعه به کرمانشاه برای درمان را یادآور شد و خاطرنشان کرد: البته خدمات در حد مطلوب است، ولی کفاف جمعیت منطقه غرب را نمیدهد.
بر اساس گزارش فارس، فقط کمی همت میخواهد و مردانگی تا دریابیم وسعت بزرگی دلهای دریایی این کودکان را تا دنیای لبخندهای تلخ آنان را به گلستانی از شادی بدل کنیم؛ توجه به حل مشکلات این کودکان و خانوادههای آنها و کم کردن کوه مشکلات این قشر نیازمند همت تمامی افراد جامعه بهویژه مسئولان حوزه بهداشت و درمان است.
نظرات شما عزیزان: